Article Nice matin

VIDÉO."Il ne voulait plus vivre": le message poignant d'une maman dont l'enfant est atteint d'un handicap proche de l'autisme

par Elodie Antoine et Margot Mentha le 02/04/2019, à 15h53

 

Depuis que son fils, Enzo, a intégré une école privée niçoise, il a repris goût à la vie.

Ce mardi 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. A l'occasion de ce jour symbolique, une mère de famille niçoise, dont l'enfant est handicapé, a accepté de se livrer, de raconter mais aussi de dénoncer et d'agir.

Aurore Benni a 43 ans. Il y a deux ans, avec son mari et son fils Enzo aujourd'hui âgé de treize ans et demi, elle s'est installée à Nice. S'ils ont quitté le Bas-Rhin, c'est pour leur fils ou "grâce à leur fils", préfère dire la mère de famille.

Ils ont vendu leur maison dont ils étaient propriétaires "depuis une vingtaine d'années", elle, a quitté son emploi de comptable, et lui, a réussi à obtenir sa mutation.

Car Enzo, qui est aujourd'hui scolarisé au CRPS Le Bousquet (cours de Réadaptation Pédagogique et Scolaire) à Nice est né dyspraxique, dyscalculique et est à la limite d'Asperger, "même si cela n'a jamais vraiment été diagnostiqué"

Un choix, un besoin, une nécessité

Aujourd'hui, depuis qu'il est à Nice et qu'il a intégré cette école privée, le fils d'Aurore Benni est un garçon épanoui, qui aime la vie. Car malheureusement, il n'en a pas toujours été ainsi.

La famille, originaire du Nord-Est de la France, a fait de nombreux sacrifices lorsqu'ils ont pris la décision, pour le bien de leur enfant, de déménager à plus de 900 kilomètres de chez eux.

"C'est le seul établissement que j'ai trouvé en France. Cette école privée est spécialisée dans l'accueil des enfants Dys (dyspraxiques, dyslexiques, dyscalculique, dyspahsie, ndlr), précoces, Asperger-brillants, ou alors atteints de troubles du comportement avec ou sans hyperactivité (TDAH, ndlr)", témoigne la mère de famille.

 

"On vous donne le diagnostic et puis plus rien"

"Enzo est un enfant un peu à part. Il est né grand prématuré. Sa dyspraxie n’a pas été décelée tout de suite, car c’est quelque chose que l’on décèle au moment de l’apprentissage. Par exemple, nous avons remarqué qu'à la maternelle, il ne dessinait pas. Il n'arrivait pas à tenir un stylo ou une cuillère", explique Aurore Benni.

"Et puis, ajoute-t-elle, il ne savait pas s'habiller seul. Le matin, lorsque nous lui demandions de s'habiller, il mettait tout au-dessus du pyjama. Idem, lorsque nous étions à la piscine, il mettait son slip de bain par-dessus le jogging. A contrario, il était intellectuellement doué, à deux ans et demi, il parlait comme un adulte".

La coordination, des difficultés liées à la motricité fine principalement, une manière différente d'appréhender les gestes du quotidien, tout un tas de petites choses qui ont interrogé et poussé Aurore et son mari à se tourner vers des spécialistes.

C'est alors que le diagnostic est tombé.

"Vous savez, à ce moment-là, on vous donne le diagnostic et puis plus rien. Vous recevez peu de soutien. Personne n'est vraiment là pour vous guider. Que ce soit pour les démarches administratives ou autre", se souvient-elle, un goût amer.

Un neuropédiatre leur a alors expliqué qu'il y a trois zones dans le cerveau et que l'une d'entre elle, chez Enzo, est blanche. Et que jamais cette zone ne redeviendra normale. 

Une scolarité normale, jusqu'au jour où…

"La première étape a été d'apprendre à comprendre notre fils. Ces enfants n'ont pas la même appréhension, ni la même réalité de la vie que nous. Le but n'est pas de l'enfermer dans ce handicap, mais de vivre normalement. Et il faut énormément de patience, car il n'y a pas de règles évidentes. Mais en grandissant, ils arrivent, eux aussi, à trouver leur mode de fonctionnement et nous on s'adapte."

Assisté d'une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), malgré son handicap Enzo a longtemps réussi à suivre une scolarité tout à fait normale. 

Et puis, il y a deux ans, alors qu'il entrait au collège, tout s'est dégradé. "Il a commencé à se creuser, c'était d'abord de la fatigue physique. Il avait du mal à faire ses devoirs car il n'arrivait plus à se concentrer", se souvient Aurore Benni.

Il n'avait plus goût à rien, "c'était un zombie", alors qu'Enzo était un "enfant plein de vie". "Il nous a même dit que si la vie c'était comme ça, il ne voulait plus vivre". C'est à ce moment-là que les parents se sont alarmés et ont pris la décision de s'installer sur la Riviera. Pour le bien de toute de la famille.

"Un café récréatif"

Depuis qu'il est scolarisé au CRPS Le Bousquet, situé dans le quartier de Libération, la vie de toute la famille a changé. Enzo a trouvé sa place et son handicap n'en n'est plus un. Une différence seulement, qu'il accepte, puisqu'il est avec des enfants qui sont plus ou moins comme lui et où il fait énormément d'activités qui lui ont permis de s'ouvrir davantage.

Un regain de bonheur pour toute la famille. Et si aujourd'hui Aurore Benni ne s'est pas replongée dans la comptabilité, c'est parce qu'elle a un projet qui lui a tient à cœur depuis longtemps et qui, aujourd'hui, est en passe d'être réalisé après des mois et des mois de travail et de recherches.

Seulement, elle a besoin d'un dernier coup de pouce.

"Ce que je voudrais, c'est créer une association, une sorte de café récréatif, pour que ces enfants qui ont un handicap, puissent avoir un quotidien meilleur", présente de la mère de famille. En prévenant toutefois, "qu'il ne s'agira pas simplement d'un lieu où on distribue des dépliants."

"Il y aura un véritable accompagnement pour les parents, qui pourront aussi venir échanger et qu'on pourra aider pour tout ce qui est administratif par exemple", précise-t-elle.

Plus de barrières "sociales"

Diverses activités y seront organisées, comme des ateliers cuisine par exemple ou des cours de yoga, et même de musique. "Parce que par exemple, Enzo n'a jamais pu intégrer un club de sport ou même le conservatoire, parce que c'était trop difficile pour les encadrants et même pour les enseignants, de s'occuper de lui", regrette-t-elle.

Elle n'est sûrement pas la seule mère de famille à s'être heurtée à ce genre de barrières "sociales". 

Actuellement, grâce à une aide précieuse de la mairie de Nice, elle a déjà trouvé le local. Les statuts et autres démarches propres à la création d'une association, Aurore Benni s'en est déjà occupés. 

"J'espère pouvoir concrétiser mon projet, car je sais que je suis pas la seule maman dans cette situation et je sais également que ce ne sera que du positif, à la fois pour les enfants, mais aussi pour les parents."

Mais ce qui lui manque, "le nerf de la guerre", comme elle l'appelle, c'est l'argent.

Cagnotte en ligne, mécénat, organisation d'événements pour trouver des fonds, elle a déjà pensé à tout.

Alors si vous souhaitez vous joindre à ce projet, que ce soit d'une manière ou d'une autre…

L'appel est lancé!